По данным авторитетной международной организации Autism Speaks, каждый 88-й ребенок в мире – аутист. Проблему детского аутизма в Беларуси можно сравнить с айсбергом. Специалисты считают, что в нашей стране расстройства аутистического спектра (РАС) диагностируются только у десятой части детей, которые им подвержены. При этом рост заболеваемости РАС отмечается во всех областях республики. В 2011 году было создано республиканское МБОО «Дети. Аутизм. Родители» для поддержки родителей, которые воспитывают детей, страдающих аутизмом. В Бобруйске с прошлого года действует филиал организации, в котором состоят 13 семей. За короткое время филиалу удалось наладить сотрудничество с некоторыми городскими организациями, провести несколько тематических семинаров, поучаствовать в интересных мероприятиях. Но главное – он стал тем кругом общения, где можно обменяться опытом и получить моральную поддержку.

Какие они, эти дети? Многие смотрели фильм «Жутко громко и запредельно близко» про мальчика с РАС (в частности, синдромом Аспергера), кто-то видел документальную ленту «Антон тут рядом» про молодого аутиста-россиянина. А может, тот вчерашний мелкий скандалист в магазине («ну уймите же своего ребенка!») – тоже был с диагнозом…

Аутизм проявляется в нарушении способности к общению и восприятию окружающего мира, например, в специфическом развитии или полном отсутствии речи, неадекватных реакциях на звуки, запахи, свет. Ранняя диагностика и комплексная работа специалистов могут смягчить проявления РАС у ребенка и помочь ему адаптироваться в обществе. Однако сложность выявления болезни состоит в том, что ее проявления индивидуальны, это создает трудности и при выборе коррекционного вмешательства.

Группа мам собирается в ТЦСОН Первомайского района по вторым и четвертым средам месяца. Ни одного мужчины. «Папы деньги зарабатывают, – говорит Наталья, одна из участниц группы. – Или дома с детьми». И вздохнув, добавляет: «Мужчине очень трудно принять проблему: «все нормально, еще выправится». Только когда ребенку 12 лет исполнилось, начало доходить, что что-то не так».

В тот вечер собрались пять участниц клуба. Надо отметить, что ни один из ребят в возрасте от пяти до 13 лет, не получил своего диагноза в Бобруйске, для этого пришлось ехать в Минск.

Если полугодовалый ребенок не смотрит в глаза, если у него в возрасте полутора лет нет указательного жеста пальцем, если он никак не отзывается на свое имя, не делает встречного движения, когда его хотят взять на ручки – у родителей есть повод для беспокойства.

Обратиться за консультацией можно в ГУО «Центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации г. Бобруйска». Также на базе городского психоневрологического диспансера работает детский психиатр. Если будут выявлены проблемы, похожие на РАС, в дальнейшем имеется возможность записаться в УЗ «Городской клинический детский психоневрологический диспансер» в Минске, лучший в Беларуси, по мнению мам.

Что дальше? В Бобруйске, в детской поликлинике № 2, действует кабинет раннего вмешательства для детей до трех лет. В ЦКРОиР есть отделение ранней коррекции. У детей, имеющих множественные нарушения, есть возможность заниматься на базе центра, параллельно реабилитации. В эту категорию попадают дети-аутисты только с тяжелым нарушением интеллекта. Там самые лучшие условия для деток. Для других вопрос о школьном образовании стоит довольно остро.

– У нас есть один ребенок в шестом классе, который получает надомное образование по общеобразовательной программе. И один ребенок в четвертом классе, который учится по надомной программе для детей с трудностями в обучении, – говорит председатель клуба Галина Владимировна Осипович. – Они могут пробовать комбинированное обучение, но школы не готовы создать условия, необходима предварительная работа с педагогами и учениками, родителями учеников. Также этим детям нужны занятия с психологом по социализации. А в общеобразовательной школе у психологов несколько другие обязанности, они на практике редко сталкиваются с аутизмом.

В ожидании подвижек в сфере школьного образования (а МБОО «Дети. Аутизм. Родители» активно привлекает внимание государства к проблеме), мамы занимаются самообразованием, стараясь быть психологом, логопедом и учителем в одном лице. «Во вспомогательной школе на условиях надомного обучения занятия с ребенком три раза в неделю по два часа. Если не заниматься дома – никакого толка не будет», – комментирует Оксана, одна из мам.

Бобруйские родители – члены МБОО «Дети. Аутизм. Родители» успели добиться некоторых успехов, рассказывает Галина Владимировна. Налажено сотрудничество с ТЦСОН Первомайского района. Благодаря помощи управления образования, спорта и туризма горисполкома, детям-аутистам в сопровождении одного из родителей предоставлена возможность посещения бассейна в ВСК «Лесной» по субботам. Специалисты ГУО «ЦКРОиР г. Бобруйска» раз в квартал проводят консультации для родителей детей с РАС. Во время этих встреч специалисты учат родителей лучше понимать особенности детей и взаимодействовать с ними, оказывают психологическую поддержку.

Участники клуба имеют возможность посещать семинары и тренинги по проблемам детского аутизма, которые организуются в Минске.

Возможно, в скором будущем бобруйским родителям детей с РАС удастся проводить семейные занятия в спортивном зале одной из школ города. Родители сейчас ищут волонтеров, которые смогли бы профессионально провести уроки физкультуры для детей и родителей. Одновременно ведется поиск помещения для ЛФК и специалиста по ЛФК, который помогал бы филиалу на добровольной основе.

Участники бобруйского клуба – настоящие бойцы, которые не останавливаются на достигнутом. Они ставят задачи и стараются их выполнить. Кое-что удалось. Но не хватает волонтерской помощи психологов, дефектологов, логопедов для индивидуальной коррекционной работы с детьми. Необходима психологическая работа с родителями. Может, кто-нибудь откликнется?

Участницы клуба призывают родителей, у которых есть сомнения по поводу здоровья их детей, не отстраняться от проблемы. Ранняя диагностика дает шансы на большее благополучие ребенка с РАС в будущем.

– Я хочу, чтобы у тех, кто идет за нами, путь оказался короче, чтобы они знали больше, – говорит Галина Осипович. – Хочу достучаться до всех бобруйских родителей особенных деток. Не сидите один на один со своими проблемами! Давайте общаться, делиться радостями и горестями, опытом, дружить! Ведь только мы, родители, знаем проблемы, с которыми приходится сталкиваться, воспитывая наших детей.

Только мы видим эти проблемы изнутри. Нам будет легче сообща что-то сделать для наших детей.

Контактный телефон председателя бобруйского клуба МБОО «Дети. Аутизм. Родители» Галины Осипович 8-029-970-88-46 и 43-97-12. Адрес сайта общества: autism.by

Анна ЛАПИЦКАЯ